El sábado 25 de agosto, se realizó en el Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur, Juan O. Tesone, la jornada sobre “Enfermedades Neuromusculares: Jornada para Profesionales – Taller para Familiares”. Organizada en conjunto con la Asociación de Distrofia Muscular, corresponde a la actividad pensada anualmente por dicha asociación.

Durante la misma se llevaron a cabo de manera paralela, las distintas disertaciones propuestas para profesionales y para familiares a cargo del cuidado de personas con Enfermedades Neuromusculares. Los ejes temáticos se dividieron en Abordaje kinésico-respiratorio, a cargo de la Lic. Julieta Mozzoni (Kinesióloga Htal Garrahan), Cuidados Nutricionales, Dra. Ana Cabral, Médica especialista en nutrición del Hospital Materno Infantil, Kinesiología Motora, Lic. José Corderí, Kinesiólogo Fundación Favaloro.

A su vez, se presentó el Consultorio interdisciplinario de seguimiento de ENM en pediatría, conformado por un equipo interdisciplinario con profesionales de I.Na.Re.P.S. y del Hospital Materno Infantil (HIEMI), que cuenta con las disciplinas: neurología, fisiatría, pediatría, Neumonología, kinesiología, terapia ocupacional, psicología y servicio social, y próximamente se le sumará nutrición. Este consultorio tiene como objetivo realizar el seguimiento de niños y adolescentes con Enfermedades Neuromusculares, detectando cambios significativos en la evolución y que requieran abordaje en las diferentes etapas.

Este espacio, es el primero que se conforma en la ciudad, buscando trabajar en red con demás organizaciones, generando un espacio de asesoría o consulta para profesionales tratantes, acerca de la problemática específica, y brindar orientación a la familia.

Se sumó a la jornada la actuación de Bandared, y la exhibición de deporte adaptado propuesto por powerchair football y boccias.

El Dr. Cragnaz, Director de I.Na.Re.P.S. comentó sobre la necesidad de cubrir estos espacios, buscando capacitar no solo a profesionales en la atención a personas con estas patologías, sino también a los familiares que acompañan al paciente, y son quienes los cuidan la mayor parte del tiempo. A su vez, resaltó la importancia de la creación y promoción del Consultorio Interdisciplinario de Seguimiento de Enfermedades Neuromusculares, de manera conjunta con el Hospital Interzonal Materno Infantil, “esta fusión de capacidades busca lograr el mismo objetivo, generar el espacio que merecen las personas, para poder ser atendidas y orientadas en las patologías que transitan, tanto familiares como los pacientes. Es fundamental resaltar la importancia de este proyecto, ya que no existe a nivel local ningún equipo interdisciplinario para este grupo de patologías, que dada su complejidad requieren de una mirada conjunta. Como siempre mencionamos, nosotros como entidad sanitaria dependiente del estado nacional, debemos trabajar para la mejora constante y poder brindarle a la comunidad la atención que merece.”